ADD SOME TEXT THROUGH CUSTOMIZER
ADD SOME TEXT THROUGH CUSTOMIZER

FAQ Li-Fraumeni Syndroom

What does Li-Fraumeni mean?

“Li-Fraumeni is an error in the DNA, specifically in the P53 gene. This gene is a tumour-suppressing gene. When this gene is faulty, it increases the likelihood of harmful cancer cells developing.

Li-Fraumeni was discovered by two doctors, Dr. Li and Dr. Fraumeni, which is where the name Li-Fraumeni comes from.”


How do I find out if I have Li-Fraumeni?

“First, there needs to be a suspicion of Li-Fraumeni in the family. However, you could also be the first (index) patient in whom Li-Fraumeni is discovered. If there is a suspicion, you can make an appointment with a familial tumour clinic, which you can find in larger hospitals.

In Amsterdam, the Antoni van Leeuwenhoek Hospital is an excellent option and is also a Li-Fraumeni expert ‘centre of excellence

If you qualify, they will have a consultation with you and create a family tree. They will then assess whether the suspicion is realistic. If it is, they will suggest testing. This involves a blood test. If the result is positive, a screening plan will follow.


 

Whether I’m a carrier or not, I’ll see how it goes.

“No one can force you to get tested. We provide the pros and cons of each decision here. By communicating honestly, you can come to a well-considered choice.

This isn’t just about you—it’s also about your family, your children, and future generations. Ignoring it is not wise. For anyone.

Seek advice from a clinical genetics centre or read through this website carefully.

We understand this is a difficult decision, but it’s one you can approach thoughtfully. We’d love to hear your opinion on the Forum—even if it’s completely different!”


I’m a carrier of the faulty gene—what now?

Then you can make use of the screening (not mandatory, but highly recommended). The clinic where it was determined that you are a carrier can provide you with all the necessary information.

Are you struggling to process this? Psychosocial support is also available for that


Can it skip a generation?

No, it cannot. It stops if you are not a carrier. In that case, you also don’t need to worry about your children, grandchildren, etc.


FAQ Opvang en nazorg

Feeling guilty? There’s no need for that

It happens that carriers feel guilty toward their partner and children, but that’s not justified. There’s no point in convincing yourself to feel guilty. It won’t get you anywhere.

Instead, it’s better to focus your energy on understanding the situation and taking action accordingly


Psychosocial care

“Talking about it helps!

Most ‘Familial Tumor Clinics’ and ‘Clinical Genetics Centers’ have a psychologist or social worker who is well-informed about Li-Fraumeni Syndrome. By talking with them, many things become clearer. Don’t wait too long to seek help, especially if it’s negatively affecting your life. Truly, talking helps.

Li-Fraumeni Families Forum
Visit our Li-Fraumeni Syndrome Forum or our general Forum. It’s highly recommended if you want to join the conversation, share answers, or ask questions.”


A partner with Li-Fraumeni

If Li-Fraumeni is diagnosed in your partner, it might be a lot to take in at first. It’s important to talk about it with experts and those who have experience with it. This could be a clinical geneticist, social worker, or psychologist.

Try to find someone familiar with Li-Fraumeni Syndrome. They can explain it better and help you positively navigate everything. The future doesn’t have to be bleak—screening is key.


Children and the desire to have children

Li-Fraumeni or li-Fraumeni like

Will an insurance company accept me

Good support

How can we motivate you to get tested?

The diagnosis of Li-Fraumeni/Li-Fraumeni-like is too serious to ignore. Yet, only 40% ultimately choose to get tested. Certainly, there are many reasons why people don’t—partly due to a lack of understanding, partly because potential carriers prefer to turn a blind eye. But Li-Fraumeni also affects the future of our children and grandchildren. Experience shows that those who eventually get tested fare better. And it’s not just them—this also applies to future generations. I would say… Do it!

How to handle things with the children

Screening can prevent a lot of suffering

Family history

Testing, testing, testing !

FAQ Kinderwens en kinderen

Could my child also be a carrier?

You can't avoid Li-Fraumeni syndrome (LFS) if you've inherited the mutated TP53 gene.  The mutation is present in your DNA from birth.  However, you can take steps to reduce your risk of developing cancers associated with LFS:
  • Regular medical screenings: Frequent checkups and specific cancer screenings (e.g., MRIs, mammograms, colonoscopies) are crucial for early detection. The earlier a cancer is found, the better the chances of successful treatment. Your doctor or a genetic counselor can help you create a personalized screening plan.
  • Healthy lifestyle choices: While not a guarantee of preventing cancer, maintaining a healthy lifestyle can help. This includes:
    • Diet: Eating a balanced diet rich in fruits, vegetables, and whole grains.
    • Exercise: Regular physical activity.
    • Sun protection: Limiting sun exposure and using sunscreen.
    • Avoidance of tobacco: Not smoking or using tobacco products.
    • Limiting alcohol consumption: Reducing or avoiding alcohol.
  • Genetic counseling: If you know you carry the LFS mutation, genetic counseling is vital. A counselor can help you understand your risks, make informed decisions about screenings and lifestyle choices, and discuss options for family planning.
  • Prophylactic surgeries: In some cases, a doctor may recommend prophylactic (preventative) surgery to remove organs at high risk of developing cancer. This is a very personal decision with its own risks and benefits that need careful discussion with a medical professional.

It’s important to understand that even with these precautions, individuals with LFS have a significantly increased risk of developing cancer compared to the general population. The focus is on early detection and treatment to improve outcomes.

"I already have children and don’t know if they are carriers?

This is only possible if you or your partner is a carrier of the Li-Fraumeni Syndrome. Until 2018, testing only took place when a child reached adulthood or requested it themselves. Now, it’s known from birth.

If a parent only learns they are a carrier, the advice will be to also have their children tested for Li-Fraumeni syndrome. If they are also affected, screening will be available to them as well.


Is it preventable?

No, it’s not possible to prevent your child from becoming a carrier of a genetic mutation associated with Li-Fraumeni syndrome (LFS) if you or your partner is a carrier. The mutation is in your genes and is passed on during conception. There is no way to control or change this.

You can consider prenatal diagnosis if you know you have an increased risk of having a child with LFS. This can be done, for example, through preimplantation genetic diagnosis (PGD) or amniocentesis.

However, even with these techniques, there is no guarantee that a child will not be a carrier, and the procedures themselves also carry risks.

Most importantly, it’s crucial to be well-informed about the genetic risks and the possibilities for prenatal diagnosis and family counselling. Discuss this with a geneticist or clinical geneticist. They can give you the best advice based on your specific situation.


What are the other options then?

Li-Fraumeni syndrome (LFS) presents significant challenges for parents who want children, due to the high risk of cancer passed down through a germline mutation in the TP53 gene.  Options need to carefully balance the desire for biological children with the risks involved.  These options include: 
1. Preimplantation Genetic Testing (PGT):  This is currently the most effective method to reduce the risk of passing on the LFS mutation.  PGT involves:
  • In Vitro Fertilization (IVF): Eggs are retrieved and fertilized in a lab.
  • Embryo Biopsy: A small number of cells are removed from each embryo.
  • Genetic Testing: The cells are tested for the TP53 mutation.
  • Embryo Selection: Only embryos without the mutation are implanted.
 
PGT significantly reduces the risk of having a child with LFS, but it's an expensive and invasive procedure with no guarantee of success.  Some embryos may be unsuitable for transfer or may not implant. 
2. Adoption or Fostering: This is a viable alternative that eliminates the genetic risk entirely. Adoption and fostering offer the opportunity to raise children and build a family without the associated health concerns of LFS. 
3. Sperm or Egg Donation: This option allows a parent with LFS to have a child without passing on the mutated gene.  The healthy gamete from a donor eliminates the risk of inheriting LFS. 
4. Pre-implantation genetic diagnosis (PGD): Very similar to PGT, PGD is a specific type of genetic testing used during IVF to screen embryos for genetic disorders, including LFS. 
5. Careful Monitoring and Early Intervention: Even if a child inherits the LFS mutation, proactive and frequent health screenings can detect cancers early, significantly improving treatment outcomes and survival rates.  This is crucial, but doesn't eliminate the risk. 
Important Considerations:
  • Genetic Counseling: This is essential before making any decisions. A genetic counselor can explain the risks and benefits of each option, helping parents make informed choices based on their individual circumstances and values.
  • Emotional Well-being: The decision-making process can be emotionally challenging. Support from family, friends, and mental health professionals is crucial.
  • Financial Implications: IVF, PGT, and other assisted reproductive technologies can be very expensive.
 
There is no "right" answer, and the best option depends on the individual couple's circumstances, values, and risk tolerance.  Thorough genetic counseling is paramount in guiding this critical decision.

How do I know if I'm making the right decision?

Scientists in the field of DNA research and ethics believe that the final decision should always lie with the parents.

These same scientists also emphasize the importance of educating young people who want to have children about the pros and cons. This way, they can make a well-informed decision


Does prenatal diagnostics have consequences

“If you choose prenatal diagnostics, it is generally expected that you will act on the results. In other words, this could lead to the termination of the pregnancy (abortion) if the child is found to be genetically affected.

With preimplantation genetic diagnosis (PGD), only embryos that are not affected are used. Otherwise, the (costly) treatment would be of little use. Therefore, it’s important to think this through carefully beforehand and discuss it with your treating physician, clinical geneticist (and your partner).”

FAQ Partners van LFS dragers.

Angst om een nieuwe relatie het te moeten vertellen.

Dit hoeft ook niet gelijk. Maar je kan het ook niet blijven verzwijgen. Het is ook belangrijk  om te weten hoe je partner hier over denkt, vooral bij een kinderwens. Ervaring leert dat het meestal wel goed komt.

Ik ben ‘n partner, en....

Inderdaad een dilemma, waar je misschien niet voor gekozen zou hebben, als je het van tevoren geweten had. Veel heeft te maken met hoe je in het leven staat. Kun je het aan? Is de liefde voor je partner groot én belangrijk genoeg? Is het bespreekbaar?  Als je nog jong bent, dan kunnen jij en je partner nog keuzes maken. Zijn er al kinderen, dan ligt dit natuurlijk wat lastiger. (die kunnen al belast zijn) Ervaring leert overigens dat veel mensen nog een behoorlijke leeftijd kunnen behalen, ondanks Li-Fraumeni de schrijver is van 1952 :-). Screening is dan wel een voorwaarde

Mijn partner wil zich niet laten testen, maar hij komt wel uit een LFS-familie. Wat kan ik doen?

Motiveren om zich te laten testen, dan weten jullie gelijk waar je aan toe bent. Je loopt misschien jaren rond met twijfels, terwijl je partner niet belast is. Let op, als er kinderen zijn en je partner is géén drager, dan zijn jullie kinderen ook niet belast!. Dit is ons inziens een belangrijke overweging. Is je partner wél belast, dan verdiend deze alle steun. En die is beschikbaar. Ook voor jou!

Mag ik mijn partner confronteren met mijn wens?

Kinderen krijgen is de wens van 2 personen, dus ook van je partner. Het is belangrijk dat je daar samen achter staat. Het verzwijgen kan later voor problemen zorgen. Betrek je partner en ga samen op zoek naar de juiste informatie en voorlichting. En belangrijk, neem een besluit waar je samen achter staat.

Miin ervaring met het Li-Fraumeni syndroom. ``Ik (1952) kom zelf uit een LFS-familie en ben drager van het foute gen. Dankzij de screening, kan ik nog steeds prima functioneren. Mijn 2e kanker b.v, is bij een jaarlijkse controle ontdekt, toen was er nog wat aan te doen! Onze familie gaat er ook goed mee om. Al mijn broers en zussen en hun kinderen hebben zich inmiddels laten testen. (van de dragers). Voor de diagnose Li-Fraumeni hadden we al een vermoeden dat het erfelijk kon zijn. omdat er teveel kanker voorkwam op jonge leeftijd aan mijn moeders kant, en later in ons gezin. In 1998 kregen we de term ‘ Li-Fraumeni’ voor het eerst te horen en gek genoeg de meeste van ons waren blij dat er nu eindelijk een verklaring was van de vele soorten kanker. Het kreeg een naam en belangrijk , nu ook screening voor alle bekende dragers.'.

Tom van der Wal

FAQ Werk en inkomen

Vragen van mijn (nieuwe) werkgever

Sommige zaken, zoals een handicap of zwangerschap, vermeld je misschien liever niet in je cv of in je sollicitatiegesprek omdat je bang bent dat het je kans op de baan verkleint. Wat moet je wél vertellen en wat kun je beter verzwijgen? Het antwoord op deze vraag is in theorie niet zo moeilijk, maar in de praktijk blijkt het tegendeel. We gaan hier even dieper op in.

Wat mag en werkgever niet vragen! (je rechten)

In de wet staat dat je in een cv of tijdens een sollicitatiegesprek niets hoeft te melden over je gezondheid of je ziekte verleden. De Wet op de Medische Keuringen verbiedt werkgevers zelfs ernaar te vragen. Vragen als: “Ben je vaak ziek geweest in het verleden?” of “Heb je een kinderwens?” zijn dus niet toegestaan!

Wat moet ik wel melden! (plichten)

Je bent wél verplicht om zaken aan te geven die een belemmering kunnen zijn bij de uitoefening van de functie. Als je bijvoorbeeld aangepaste werktijden nodig hebt, of als je bepaalde taken, die bij de functie horen, niet kan uitvoeren.
Het achterhouden van belangrijke relevante informatie over je gezondheid kan later reden zijn voor stopzetting van de loonbetaling of – in het uiterste geval – zelfs leiden tot ontslag.
Li-Fraumeni hoef je dus niet te melden!

Ons advies voor jou!

Je zult zelf moeten beslissen of  je informatie over je gezondheid opneemt in uw cv, of je er iets over zegt tijdens het sollicitatiegesprek.
  • Als je solliciteert op een beroep waarin je je ziekte-ervaringen juist kunt gebruiken, spreekt het voor zich dat je dit beter wel kunt vermelden.
  • Als uit je cv duidelijk valt op te maken dat je ziek bent geweest, kan het beter zijn om open kaart te spelen en te beschrijven wat je situatie was en is.
  • Besluit je om het niet te doen, dan kan er sprake zijn van een gat in je cv. Naar alle waarschijnlijkheid zal de interviewer daar tijdens een sollicitatiegesprek naar vragen.
  • Leg in je sollicitatiebrief sterk de nadruk op de mate waarin je jezelf in staat acht om je functie naar behoren uit te oefenen.
  • Bereid je goed voor op je sollicitatiegesprek. Weeg goed af voor jezelf of je iets kwijt wilt over je gezondheid (en zo ja, hoeveel) of niet.
  • De eerste indruk tijdens het sollicitatiegesprek is belangrijk. Wees daarom enthousiast en vertel waarom je zeker geschikt bent voor de functie.
  • Probeer een positieve draai te geven aan je ziekte-ervaringen. Maak duidelijk dat je er sterker door bent geworden, en dat je nu beter weet waar je grenzen liggen.
  • Heb je een WAO-uitkering, attendeer je potentiële werkgever dan op de financiële voordelen waar hij aanspraak op kan maken als hij een arbeidsgehandicapte in dienst neemt.
  • Een werkgever mag een sollicitant niet afwijzen om een  zwangerschap. Vaak verzint hij een smoes: “We hebben toch een betere kandidaat gevonden” of “De vacature is plotseling intern opgevuld”. Daar kun je niets tegen inbrengen, helaas.
issen of u de informatie over je gezondheid opneemt in uw cv en of je er iets over zegt tijdens het sollicitatiegesprek.
  • Als je solliciteert op een beroep waarin je je ziekte-ervaringen juist kunt gebruiken, spreekt het voor zich dat je dit beter wel kunt vermelden.
  • Als uit je cv duidelijk valt op te maken dat je ziek bent geweest, kan het beter zijn om open kaart te spelen en te beschrijven wat je situatie was en is.
  • Besluit je om het niet te doen, dan kan er sprake zijn van een gat in je cv. Naar alle waarschijnlijkheid zal de interviewer daar tijdens een sollicitatiegesprek naar vragen.
  • Leg in je sollicitatiebrief sterk de nadruk op de mate waarin je jezelf in staat acht om je functie naar behoren uit te oefenen.
  • Bereid je goed voor op je sollicitatiegesprek. Weeg goed af voor jezelf of je iets kwijt wilt over je gezondheid (en zo ja, hoeveel) of niet.
  • De eerste indruk tijdens het sollicitatiegesprek is belangrijk. Wees daarom enthousiast en vertel waarom je zeker geschikt bent voor de functie.
  • Probeer een positieve draai te geven aan je ziekte-ervaringen. Maak duidelijk dat je er sterker door bent geworden, en dat je nu beter weet waar je grenzen liggen.
  • Heb je een WAO-uitkering, attendeer je potentiële werkgever dan op de financiële voordelen waar hij aanspraak op kan maken als hij een arbeidsgehandicapte in dienst neemt.
  • Een werkgever mag een sollicitant niet afwijzen om reden van zwangerschap. Vaak verzint hij echter een smoes: “We hebben toch een betere kandidaat gevonden” of “De vacature is plotseling intern opgevuld”.

Afwijzing werkgever bij zwangerschap

Word je afgewezen en vermoed je dat dit te maken heeft met je zwangerschap, dan kun je een zogenaamd “verzoek om een oordeel’ indienen bij de Commissie Gelijke Behandeling (CGB). De CGB heeft als taak de gelijkebehandelingswetgeving te handhaven en beoordeelt of een werkgever in strijd met de wet heeft gehandeld. Maar of je daar beter mee af bent?

FAQ Li-Fraumeni en de familie

En hoe zit het met mijn familie als ik belast ben?

Die wordt ook uitgenodigd om zich te laten testen. Vaak wordt gevraagd of je hier aan wilt meewerken, Maar het ziekenhuis kan en mag ook besluiten de familie zelf aan te schrijven. Al dan niet samen met jou, Als je de eerste bent, dan zou je iemand in je familie kunnen benaderen die  ‘goed ligt’. Vooral als je er zelf tegenop ziet.

Familie inlichten

Als je de eerste drager van het Li-Fraumeni  syndroom bent in je familie, dan is het belangrijk dat de familie wordt ingelicht. Ongetwijfeld zullen er  dan meer familieleden zijn die drager blijken zijn van het foute gen. ( hoeft niet) Niet iedereen zal blij zijn met deze mededeling. Een goede voorbereiding is dan ook belangrijk.
Een eerste stap kan een familiebrief zijn (daar is een voorbeeld van) waarin wordt uitgelegd dat de mogelijkheid bestaat dat  een of meer familieleden  drager kunnen zijn. Hier is de toon belangrijk. Geen  angst aanpraten maar juist voorkomen. Kom je uit een LFS familie, dan zullen er veel mensen zijn die zeggen’ ahhh, dat verklaard al veel’ m.a.w Kanker kwam  al veel voor in de familie, maar  het had geen naam. Nu wel. Li-Fraumeni. Met screening kan in ieder geval veel leed voorkomen worden. Het ziekenhuis beschikt over deze concept brief.

Ik durf het de familie niet te vertellen!

Dat is je goed recht. Het ligt ook vaak aan de verhoudingen binnen de familie. Zijn ze er bij betrokken of horen ze er liever niets over?  Maak het bespreekbaar op de poli, ze helpen je  graag vooruit.
Ons advies is om je wensen bespreekbaar te maken bij  een kleine groep mensen in de familie, die je goed kent en waar je een goed contact mee hebt. Dit kan een broer of zus zijn, maar ook een nicht, neef, oom of tante. En het later te delen met de rest van de familie. Uiteraard binnen een redelijke termijn
Angst is vaak de reden!
Sommige mensen kunnen slecht omgaan met onzekerheden en veranderingen. Het zet hun hele wereld op z’n kop. Li-Fraumeni Syndroom kan ook  een schok geven. Op termijn en met de juiste voorlichting kom je verder en zal men het accepteren. Anders is er professionele  hulp beschikbaar
(TIP: geef een folder of de URL van deze website)

De boodschapper heeft het altijd gedaan!

De boodschappers wordt(helaas) niet altijd gewaardeerd. Vooral niet bij de mensen die er liever niets over willen weten. Het kan gebeuren dat je het verwijt krijgt dat je je mond had moeten houden. Wij begrijpen die reactie wel, maar willen je ook laten beseffen dat je niets fout doet. Wat andere er uiteindelijk mee doen is niet jouw verantwoording. Niets vertellen zou daarentegen  niet eerlijk zijn.

Organiseer een bijeenkomst

Organiseer een voorlichtingsdag voor je familie!
Je zou aan het Klinisch Genetisch Centrum kunnen vragen of zij een voorlichtingdag willen organiseren om het allemaal eens goed uit te leggen. Je kan je familieleden daarvoor uitnodigen. Meestal is daar een klinisch geneticus bij aanwezig, een maatschappelijk werkster en een psycholoog.

European Li-fraumeni Families Foundation. En nieuwe generaties Tot het jaar 2000 was bijna niemand was op de hoogte van het Li-Fraumeni Syndroom.Men had hoogstens een vermoeden dat er een erfelijke factor was door de vele kankergevallen in zijn/haar familie. Vele van ons beseffen nu pas goed wat het is en kán betekenen. 20% kanker op kinderleeftijd en 90% voor het 60e jaar geeft stof tot nadenken. Het kan n.l. niemand ontgaan zijn, dat het al veel leed in zijn/haar familie heeft gebracht, anders was je hier niet.

FAQ Testen op Li-Fraumeni

Ik ben er nog niet aan toe?

Kan, je hebt gerust wel even de tijd om alles op je in te laten werken. Het kan ook te maken hebben met de fase in je leven of persoonlijke omstandigheden.
Onze Raad: Lees deze website eens rustig door en probeer je een beeld te vormen wat het kan betekenen? Ontkennen heeft geen zin, zeker niet als een van je ouders Li-Fraumeni patiënt is. Bedenk dat het ook heel goed zo kan zijn dat je NIET belast bent. Het is beslist de moeite waard om hier een antwoord op te krijgen.
Ben je niet belast? Dan zul je het ook niet krijgen. Ook niet je kinderen, klein- en achterkleinkinderen.  Mocht je wel drager zijn, dan vergaat de wereld ook niet. Er bestaat namelijk een goede screening!

Geen zin hebben in de jaarlijkse screening (te belastend)

 Het doel van de screening is het voorkomen van kanker, door op tijd in te grijpen.  Dit is heel belangrijk| Te laat, kan ook zomaar betekenen ‘we kunnen niets meer voor u betekenen’ Ervaring leert dat mensen die gebruikmaken van de  screening daar erg tevreden over zijn. Je krijgt prima begeleiding en iedereen is goed aanspreekbaar. M.a.w Het went snel en het geeft ook een veilig gevoel.  Let wel, ondanks de screening kun je wel kanker ontwikkelen, die behandeld moet worden. Het is nooit een 100% garantie. 

Niet serieus nemen van de erfelijke aandoening.

Li-Fraumeni gaat niet over. en is ook niet te genezen met een pil of behandeling. Het is geen griep, covid, infectie, bacterie of schimmel. Het is een genetische afwijking in het DNA. Jouw DNA. En dat DNA is in je hele lichaam terug te vinden. Je bent je eigen DNA. en dit is ook wat je doorgeeft als je drager bent. Helaas ook met een fout.

N.B. DNA bepaalt ook je  huid en oogkleur is en bepaalde eigenschappen zoals muzikaal.

Het geloof

Geloof (welke dan ook) kan niet de reden zijn om een test te weigeren.  Dat zou wel een bijzonder zware test zijn. Het stopt ook niet bij jou alleen.  Een foutje van de natuur kan er zo maar in zitten (denk maar eens aan de covid mutaties) zo is ook Li-Fraumeni eens gestart, met een fout in het P53 gen. Mocht je er niet uitkomen, ga dan in gesprek met een voorganger. Je doet niets verkeerd om je te laten testen.

Angst om de verzekeringen en hypotheek

Altijd weer een punt van discussie om zich niet te laten testen. In onderstaande powerpoint presentatie leg ik uit wat je kunt doen en vooral moet laten als je een verzekering of hypotheek aanvraagt.  Vraag altijd om een eerste kennisgeving bij een aanvraag. Als  je verzekering aanvraag vervolgens wordt afgewezen, dan mag de verzekeraar dit niet melden bij de collega’s . En jij hoeft dan ook niets te melden achter de vraag van een nieuwe aanvraag’ ‘ is er eerder een verzekering geweigerd of afgewezen’ Daar kun je dan Nee op antwoorden! Daarbij hanteren diverse verzekeraars ruimere grenzen, zelfs tot 400.000

FAQ Informatie over de screening

Onze ervaring met het Li-Fraumeni syndroom

“ELFF-NL zet zich al jaren in voor de LFS families, maar er is een rem. Zonder geld stopt alles. dat is ook zo bij onze stichting.  Li-Fraumeni is zeer zeldzaam, wat fondsenwerving nog moeilijker maakt. We doen dus een beroep op jou! De lezer. Vind jij het belangrijk dat we opkomen voor de beste ondersteuning?  Maak dan wat over naar de stichting!”

COVID-19partly determined by genetics

  There are locations in your DNA that partly determine how sick you become from a COVID-19 infection. This is shown by research involving the University Medical Center Groningen (UMCG), the University of Groningen, and the Lifelines biobank. “The findings could contribute to a medicine for COVID-19,” says Lude Franke, professor of Genetics at the […]

READ MORE

Wat is de kans bij LFS patiënten om na een eerste tumor een tweede te ontwikkelen?

Wat is de kans bij LFS patiënten om na een eerste tumor een tweede te ontwikkelen? Het Li-Fraumeni Syndroom (LFS) geeft dragers een sterk verhoogde kans op het vroeg ontwikkelen van kanker en daarnaast een sterk verhoogde kans op het ontwikkelen van meerdere kwaadaardige tumoren in het leven. Precieze getallen waren tot op heden niet […]

READ MORE

Je eigen DNA aanpassen?

Biohacker aan het werk, maar werkt ook voor ons? Voorlopig nog even niet, maar wie weet in de toekomt wellicht wel Het is november 2017 en onderzoeker en zelfbenoemd biohacker Josiah Zayner staat op het punt om geschiedenis te schrijven. Hij gaat voor het eerst proberen om menselijk DNA in vivo (dus in het lichaam) […]

READ MORE

COVID-19partly determined by genetics

  There are locations in your DNA that partly determine how sick you become from a COVID-19 infection. This is shown by research involving the University Medical Center Groningen (UMCG), the University of Groningen, and the Lifelines biobank. “The findings could contribute to a medicine for COVID-19,” says Lude Franke, professor of Genetics at the […]

READ MORE

Wat is de kans bij LFS patiënten om na een eerste tumor een tweede te ontwikkelen?

Wat is de kans bij LFS patiënten om na een eerste tumor een tweede te ontwikkelen? Het Li-Fraumeni Syndroom (LFS) geeft dragers een sterk verhoogde kans op het vroeg ontwikkelen van kanker en daarnaast een sterk verhoogde kans op het ontwikkelen van meerdere kwaadaardige tumoren in het leven. Precieze getallen waren tot op heden niet […]

READ MORE

Je eigen DNA aanpassen?

Biohacker aan het werk, maar werkt ook voor ons? Voorlopig nog even niet, maar wie weet in de toekomt wellicht wel Het is november 2017 en onderzoeker en zelfbenoemd biohacker Josiah Zayner staat op het punt om geschiedenis te schrijven. Hij gaat voor het eerst proberen om menselijk DNA in vivo (dus in het lichaam) […]

READ MORE