Op jonge leeftijd en jonger dan 45 jaar?
Er bestaat dan een mogelijkheid dat een erfelijke belasting een rol speelt. Zo'n erfelijke belasting bestaat uit een fout in het DNA. Deze website gaat over het Li-Fraumeni Syndroom. Waarbij een mutatie heeft plaatsgevonden in het P53 gen. (chromosome17) Dit is een tumor onderdrukkend gen. Dit Gen is niet te repareren of te behandelen. Wat wel kan, is een vroege screening in te stellen om e.v.t. tumoren op tijd op te sporen en te verwijderen. Li-Fraumeni is zeer zeldzaam. In Nederland zijn ongeveer 80 families met deze aandoening bekend. Mocht je zelf uit een familie komen met veel kanker? Dan is het wellicht een goed idee om daar eens naar te informeren. Kijk eerst naar de kenmerken op deze website en/of bespreek het met je huisarts.
Miin ervaring met het Li-Fraumeni syndroom. ``Ik (1952) kom zelf uit een LFS-familie en ben drager van het foute gen. Dankzij de screening, kan ik nog steeds prima functioneren. Mijn 2e kanker b.v, is bij een jaarlijkse controle ontdekt, toen was er nog wat aan te doen! Onze familie gaat er ook goed mee om. Al mijn broers en zussen en hun kinderen hebben zich inmiddels laten testen. (van de dragers). Voor de diagnose Li-Fraumeni hadden we al een vermoeden dat het erfelijk kon zijn. omdat er teveel kanker voorkwam op jonge leeftijd aan mijn moeders kant, en later in ons gezin. In 1998 kregen we de term ‘ Li-Fraumeni’ voor het eerst te horen en gek genoeg de meeste van ons waren blij dat er nu eindelijk een verklaring was van de vele soorten kanker. Het kreeg een naam en belangrijk , nu ook screening voor alle bekende dragers.'.
European Li-fraumeni Families Foundation. En nieuwe generaties Tot het jaar 2000 was bijna niemand was op de hoogte van het Li-Fraumeni Syndroom.Men had hoogstens een vermoeden dat er een erfelijke factor was door de vele kankergevallen in zijn/haar familie. Vele van ons beseffen nu pas goed wat het is en kán betekenen. 20% kanker op kinderleeftijd en 90% voor het 60e jaar geeft stof tot nadenken. Het kan n.l. niemand ontgaan zijn, dat het al veel leed in zijn/haar familie heeft gebracht, anders was je hier niet.
Li-Fraumeni gaat niet over. en is ook niet te genezen met een pil of behandeling. Het is geen griep, covid, infectie, bacterie of schimmel. Het is een genetische afwijking in het DNA. Jouw DNA. En dat DNA is in je hele lichaam terug te vinden. Je bent je eigen DNA. en dit is ook wat je doorgeeft als je drager bent. Helaas ook met een fout.
N.B. DNA bepaalt ook je huid en oogkleur is en bepaalde eigenschappen zoals muzikaal.
“ELFF-NL zet zich al jaren in voor de LFS families, maar er is een rem. Zonder geld stopt alles. dat is ook zo bij onze stichting. Li-Fraumeni is zeer zeldzaam, wat fondsenwerving nog moeilijker maakt. We doen dus een beroep op jou! De lezer. Vind jij het belangrijk dat we opkomen voor de beste ondersteuning? Maak dan wat over naar de stichting!”
Copyright@ vanderwalwebdesign-Medemblik Photo's: Envato elements license: tvdwal