Geconfronteerd met Li-Fraumeni? Dan zijn er veel vragen.
Ben ik belast met een fout gen?
Hoe kom ik er achter?
Hoe vertel ik het aan de familie?
Hoe is het geregeld met verzekeringen?
kunnen mijn kinderen het ook krijgen?
ELFF-NL adviseert. Op de website vindt je veel FAQ ( veelgestelde vragen en antwoorden en brengen we in contact met andere LFS-dragers
ELFF-NL is opgericht door de Stichting Diagnose kanker (SDK). Met name Tom en Tonia van der Wal, de oprichters van deze stichting. Tom(1952) komt zelf uit een Li-Fraumeni familie en is drager van het foute P53 gen.
ELFF-NL heeft er voor gezorgd dat er een LFS-zorgstandaard is, een huisartsenbrochure én dat alle dragers van LFS jaarlijks een ’total bodyscan’ krijgen! Daar zit veel energie en moeite in.
Steun ons daarom financieel Elke bijdrage komt geheel ten goede aan het welzijn van de families Vermeldt wel duidelijk: t.a.v.Li-fraumeni als je geld overmaakt op de rekening van de Stichting Diagnose kanker. Dan komt het helemaal goed.
Ja, ik wil geld overmaken aan ELFF-NL