European Lifraumeni Families Foundation (ELFF) - European Lifraumen Families Foundation

In 1985, the Foundation for the Detection of Hereditary Tumors (StOET) established a nationwide registry of families in which there is likely a hereditary form of cancer. The aim of this registry is to improve medical care for individuals with probable or proven hereditary cancer. People in a family where a gene mutation has been identified have a significantly increased risk (often around 30-70%) of developing a specific hereditary form of cancer. Since the start of the nationwide registry by StOET, thousands of families with an increased risk of hereditary cancer have been mapped. Data on the presence of cancer in deceased and living family members are collected, verified, and included in a complete family tree. This includes, for example, noting the various types of cancer within the family and the age at which the cancer manifested. Because StOET has gathered all the results of screening studies over the years, the effectiveness and added value of early cancer detection can be evaluated. All studies have shown that mortality due to cancer was significantly reduced or prevented through early screening.

Dutch

In 1985 is door de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) een landelijke registratie opgezet van families waarin waarschijnlijk sprake is van een erfelijke vorm van kanker. Doel van deze registratie is de medische zorg voor mensen met waarschijnlijke of aangetoonde erfelijke kanker te verbeteren. Personen in een familie waarbij een gen-afwijking is aangetoond, lopen een sterk verhoogd risico (veelal circa 30-70%) om een bepaalde erfelijke vorm van kanker te ontwikkelen. Sinds het begin van de landelijke registratie door de stoet zijn duizenden families met een verhoogde kans op erfelijke kanker in kaart gebracht. Gegevens over de aanwezigheid van kanker bij overleden en nog levende familieleden worden verzameld, gecontroleerd en opgenomen in een complete familiestamboom. Daarbij worden bijvoorbeeld ook de diverse soorten kanker binnen de familie vermeld en de leeftijd waarop de kanker zich openbaarde. Omdat de StOET in de loop der jaren alle uitslagen van screeningsonderzoek verzameld heeft, kunnen de effectiviteit en de meerwaarde van de vroegtijdige opsporing van kanker worden geëvalueerd. Alle onderzoeken toonden aan dat de sterfte wegens kanker in sterke mate afnam of werd voorkomen door vroegtijdig onderzoek.

European Rare Disease Research Coordinating and Support Action (ERICA)

European Organisations

Leiden University Medical Center P.O. Box 9600 2300 RC LEIDEN 80 km

https://erica-rd.eu/

Coordinates research initiatives across Europe for rare diseases including Li-Fraumeni syndrome.